Апел за помош на Нина и Дариј

Day 1,728, 07:19 • Published in North Macedonia Republic of Moldova • by Volk Petrovich

Апел за помош на овие две прекрасни ангелчиња кој се и мои лични пријатели......
Се трошат многу РЖ пари за играва која што ни претставува само забава....меѓутоа тука се работи за ЖИВОТОТ на две дечиња Нина 4 год и нејзинот помал брат Дариј 1 година.!


ПОЧИТУВАНИ,
Ви се обраќаме за Ваша подршка и помош. Имено, на нашата ќеркичка Нина пред половина година и дијагностицираа ретко метаболно митохондријално заболување (Leigh sy. Complex IV deficiency), а од пред два месеци дознавме дека и нашето синче Дарин ја има истата генетска мутација за оваа болест.
Нина е родена на 9 мај 2008 година и се развиваше нормално до 1 година, кога се јавија првите невролoшки проблеми. Нејзиното мало тело неможеше да се држи исправено затоа што постојано се тресеше, неможеше ни да седи ниту пак да ја држи главата исправено, единствено можеше да лежи. Опоравувањето одеше многу, многу потешко, но сепак Нина се справуваше со телесните проблеми и секојпат беше насмеана.
Моментално престојуваме во Германија,остојбата на Нина се влоши и веднаш отидовме во болница и останавме 50 дена на интензивна нега. Тука ја добивме оваа страшна дијагноза, која после неколку месеци се потврди и со генетското испитување. Нина беше интубирана и ставена на вештачка вентилација од самиот почеток и после 3 неуспешни екстубации и беше направена трахеостома.
За време на престојот имавме патничко осигурување кое се огради од трошоците. За овој престој во болница имаме сметка од 50 000 евра. По оваа хоспитализација, повторно поради повраќање отидовме во болница. Овој пат останавме еден месец и направивме операција за ПЕГ сонда, за исхрана со специјално формулирано млеко. Сега, Нина не може да се движи воопшто, да седи сама, да ги движи рачињата или нозете, да ја движи главата, да зборува и да јаде, единствено може да не` слуша и гледа и за среќа знаеме дека сѐ разбира.
Ова е прогресивна невродегенеративна болест, чија основа е метаболна – клетката не може да создаде доволно енергија за секојдневните потреби, во клетката се натрупуваат отпадни материи кои таа неможе да ги исфрли и со тек на време клетката изумира и така клетка по клетка…
Постои еден само еден лек во моментов, ЕПИ-743. Успеавме да го добиеме и Нина треба да почне да го прима наскоро. Но, за тоа се потребни услови, финансиски, технички и кадровски.
Исцрпени сме во секој поглед, во моментов сопругот е на преод од едно на друго работно место и без осигурување, Ви се обраќаме Вам Почитувани, кој може, како може и колку може да ни помогне во битките, зошто ова е борба за нашите деца, за Нина и Дарин, а тоа е борба без крај.

http://ourlivesninaanddarinandourstory.blogspot.de/

Ви благодарам за одвоеното време.
Наш контакт: blasko_dimkovski@yahoo.com ( Блашко Димковски +49162758472😎
Број на сметка : 210-5016563117.15
Име: Tanja Milenkovska Dimkovski


Hallo we are Dimkovski family and we have beautifull daughter Nina 4 years old and beautifull son Darin 1 year old, Nina has mitochondrial Leigh disease Complex 4 deficiency, tracheostoma, PEG GJ tube, oxigen sometimes and she can not move her legs and arms due to her disease and hospital stays and procedures that started last Oktober because of viral infection, now we discovered that our son Darin has the same mutation, we can not express our desperation, we are also struggling financial battle with the hospital and insurance companies and layers, we must pay 50 000 euros to the hospital, it is just too much, but we have seen a lot of other families struggle the same horrible disease and we hope that we can contribute with our experiences to somebody that shares the same pain,
This is a progressive disease nevrodegenеrativ whose basis is metabolic - cell can not produce enough power for everyday needs, cell waste pile that she can not discard, and over time cells die, and so cells after cell ...
There is one just one drug currently EPI-743rd We managed to get and Nina should start to receive soon. But these are necessary conditions, financial, technical and personnel.
Are exhausted in every way, now husband of transition from one to another job without insurance, we ask you Dear, who can, how and how much you can help us in battle, as this is a fight for our children for Nina and Darin, and it is a struggle without end.

http://ourlivesninaanddarinandourstory.blogspot.de/

Thank you for your time.
Our contact: blasko_dimkovski@yahoo.com (Blashko Dimkovski +49162758472😎
Account number: 210-5016563117.15
Name: Tanja Milenkovska Dimkovski