SPASIMO 2 ŽIVOTA, ZAJEDNO !
Branjo Ruman 12cm
One su rođene potpuno zdrave i bez komplikacija prilikom rođenja. Odrastale su normalno i srećno kao i sva ostala djeca, pričale,hodale,veselile se.. Sve do navršene 3 godine života kada se njihov život promijenio u potpunosti.
Oboljele su od izuzetno rijetke bolesti Sanfilippo sindroma.To je progresivna i fatalna bolest koja nije vidna po rođenju djeteta.Nakon navršene 3 godine, oboljela djeca najprije postaju hiperaktivna, bez potrebe za snom, gube sposobnost govora, hoda, gutanja, i dobijaju sve snažnije epileptične napade.. Na kraju između 10 i 20 godina starosti... umiru..
🙁
MOLIM VAS POMOZIMO IM DA ŽIVE, JER ONE SU MALE I NEMOĆNE DA SE BORE ZA SVOJ ŽIVOT !
Uplate za pomoć oboljelim djevojčicama možete izvršiti i preko žiro-računa Udruženja "Mukopolisaharidoza" kod Unicredit Zagrebacke banke:
ŽIRO-RAČUN: 3383 9022 6593 9180
Za uplate iz inostranstva: 200 156 141 04
S.W.I.F.T. UNCR BA 22
IBAN: BA39 3383 9048 6594 0372
Ako ne mozete da pozovete,shoutujte clanak,neka sto vise ljudi vidi.
SHOUT SVI :
SPASIMO 2 ŽIVOTA, ZAJEDNO !
http://www.erepublik.com/en/article/2264690/1/20
Comments
SHOUT SVI :
SPASIMO 2 ŽIVOTA, ZAJEDNO !
http://www.erepublik.com/en/article/2264690/1/20
o7
o7
Nažalost od mene mogu dobiti samo vote i shout..
v+s
lep clanak al nemogu pomoci 🙁
07 and gl
samo se nadam da humanitarne akcije nece postati komercijalizovane kao nacin da se dobije MM medalja 🙁 🙁
Неоспорно је да је ово хуманитарна акција. Ако неко има некаквих ситних користи у игрици НЕБИТНО ЈЕ. Битно је да се помогне овој али и другој деци, колико ко може.
tacno ali ja sam protiv da se to radi zbog koristi iz igrice
Samo mi reci kakvu ja korist mogu da imam od ovoga ?
Ako ce dobijanje medalje pomoci imalo neka covjek dobije 10k MM medalja, nerazumijem zasto bi tebi smetalo da dobije MM medalju, pogotovo danas kad svaki som moze kupiti preko votersa subove. Da nisi ti mozda neki novinar koji ulaze dane istrazivanja u pisanje svojih clanaka?
Vecina dobrih novinara ili je prestala sa igrom ili je prestala sa pisanjem ili izdaju clanak jednom godisnje.
ne meni nesmetaju MM medalje meni smetaju ljudi koji ih uzimaju zbog njih a ne da pomognu ljudima sto ovaj nije a ako malo procitas gore videces da ne govorim kako je ovaj uzeo da pomaze zbog MM medalja vec da se nadam da drugi nece zbog sebe otvarati novine za humanitarne akcije da dobiju MM medalju jer cemo onda izgubiti pravi cilj humanitarnih akcija - da pomognemo ljudima a ne sebi
damy34 ja bi mu dao 10 MM da mogu ovo je igrica zar si ti i kod ovakvog clanka opet razmisljao o necijoj koristi.Nekad mi se stvarno smuci da citam ovakve komentare ...
meni se smuci kad vidim da postoje pojedinci koji misle da su svi ljudi dobri i da bi pomogli drugima bez glednja na licnu korist
a sad ti ponovo naglasavam JA NISAM REKAO DA Branjo O.o Ruman RADI OVO IZ LICNE KORISTI NEGO DA SE NADAM DA OSTALI NECE (gore navedeni) UZETI OVO KAO MODEL DO MM MEDALJA
jer ti je sad jasno
Uspjesno ste donirali za lijecenje.,.ne znam ovo izgovoriti a kamoli da napisem.,
1 ili 2 marke nama nista ne znace,a ovim curicama daje sansu za zivot.,.
Zato telefone u ruke.,
bravo branjo
bravo srbijo
bravo svi igraci erepa koji su glasali za ovo
bravo malobrojni koji su imali mogucnost da doniraju
ide shout
o7
Kako iz Srbije poslati sms - ja sam poslao kao +3871411 praznu poruku.. ali nisam dobio nikakvu povratnu informaciju?
Pozdrav!
Mislim da se ne moze slati iz Srbije.Jedini nacin je da se nesto prebaci na ziro-racun,a ja ne znam kako se to radi.Napisao sam sve sto pise na plakatu koji je lijepljen po Doboju. 🙂
ne da Boze nikome.. podjelit cu ovaj clanak i kod nas.. svako dobro
uopste nije bitno hoce li on dobiti medalju ili ne bitno je da se pomogne ovoj djeci... svaka cast
Bosna je vidjela clanak,slijede pozivi...
Hvala vam! : )
Sve se nema. a ovamo organizujemo humanitarne akcije...
Nema eronet 🙁
Jel postoji lek za ovu bolest ?
Ako ne, ne vidim svrhu doniranja... : (
Novac se prikuplja za eksperimentalno lijecenje u,ja mislim, Njemackoj. : )
Kako iz Srbije? Ja pokusao i nece..
Ne postoji broj za Srbiju,samo je moguce donirati na ziro-racun.
znaci, donirati za 17g mucenja 2 osobe, naprosto briljantan plan, zivot u muci nije zivot ni za njih ni za njihove roditelje
mogu shvatit bol njihovih roditelja i zelju da im djeca ostanu ziva, al muce i sebe i njih, kod takvih neizljecivih bolesti stvarno nema smisla ovakve akcije radit
Slazem se i ja kada gledam iz svog ugla.Ali,ipak,ja nemam djecu i zdrav sam.Trebace i tebi i meni jos vremena da shvatimo tu roditeljsku ljubav. : )
A sto se tice lijeka,postoji eksperimentalno lijecenje,to im je jedina nada.
Nisi u pravu, uvek postoji nada i mogucnost da se lek otkrije, pa i cilj za produzavanjem zivota. A, posto ja imam decu, znam kolika je ljubav i zelja da svaki dan vidis svoju decu kad se vratis s posla....
postujem roditeljsku ljubav, samo gledam s objektivnog stajalista sta bi bilo najmanje bolno za tu obitelj, zvuci hladno i okrutno, al nazalost tako je
mislim da se razumijemo, da su to moja djeca ja bi prevrnuo planet za njih, al ne znaci da je to najpametnija stvar koju mogu napravit i za sebe i za njih
jos ako uzmemo u obzir da je njihova bolest izuzetno rijetka i samim time skupa, znaci da se lijek za nju nece nikad nac, jer nikom nije u interesu (od one stoke u farmaceutskim kompanijama) da se lijek nadje (ovo pak zvuci paranoicno al ak se pogleda kolko je novih bolesti otkriveno a kolko novih metoda lijecenja, uvidjet cemo da statistika podrzava ovu izjavu)
Pa vidi, objektivno je da cemo svi nekad umreti, neko pre neko kasnije... ali se ipak celi zivot borimo da ga produzimo, ucinimo lagodnijim i slicno. Realno - nisu to neke pare za lecenje kad bi svi - bukvalno uplatili po 1 eur, ali svi okrecemo glavu od tudje nesrece i ne zelimo da slusamo slicne price tako - to je problem + drzava koja samo gleda da isplati plate zdravstvenim radnicima, a boli ih ona stvar da li ovi savesno obavljaju posao i da li tim parama moze nesto pametnije da se uradi...
M:tel broj radi.
Hvala o7
Branjo Human!