Да имаш дете со аутизам во Македонија е да бидеш Дон Кихот

Day 2,484, 12:18 • Published in North Macedonia North Macedonia • by Persej Makedonski

Да имаш дете со аутизам во Македонија е да бидеш Дон Кихот


Еден дел е објавен на АЛФА - Part of the interview published on Alfa TV (in Macedonian)


од Виoлета Кожинкова, НОВА | објавено на: 07-09-2014 15:56:15


„Петар е како и сите други деца, но не може да си ги каже своите чувства, многу сака да се гушка, држељубив е, сака да седи на компјутер, да си игра, но не може да си објасни зошто другите го отфлаат“, вака штипјанецот Зоран Мијалков ја почнува приказната за својот десетгодишен син со аутизам. Вели општеството те отфрла, те стигматизира, а институциите не прават доволно да го олеснат животот на децата и родителите кои најчесто сами се борат со оваа состојба. „.Почнуваат да не ни доаѓаат гости, детето да не го викаат на родендени, и кога видиш дека те отфлаат едноставно се повлекуваш. Во секоја смисла си буквално на дното, всушност тоа е оптимистична изјава затоа што ти си под него. Почнуваш да се чувствуваш како никој“, вели Зоран.

„Септември ми е најтежок месец затоа што сите прашувааа тргна ли Петар на училиште. Не Петар не тргна во второ одделение затоа што имавме лошо искуство со претходната година. Има Закон за инклузија, ама тоа во пракса не функционира. Се спроведува декларативно, ама во суштина инклузија нема. Кога ќе побараш детето да ти биде запишано во училиште, тие ќе го примат. Но инклузијата е всушност детето да биде социјализирано, да биде со другите деца, со него да се работи по посебна програма. Учлилиштата немаат секогаш ваков кадар, па во прво одделение со моето дете на учлилиште одеше сопругата. Сега почнаа да примаат ама тие не се обучени за работа со аутистични деца. Суштината на инклузијата се сведе на тоа дека твоето дете седи на час и ништо не се случува. А аутистичните деца се свесни и емотивни, а на можат да си го искажат тоа. Родителот што оди во училиштето тоа го уништува бидејќи со свои очи гледа дека со неговото дете ништо не се се работи. Си седи во последна клупа и прашање на време е кога родителот нема психички да може да издржи и се повлекува“, раскажува Мијалков.

Клучно за да може да има резултати во подобрувањето на состојбата со аутизмот е раната детекција. Колку порано се открие толку повеќе време останува за работа со посебни програми. Но тоа вели Мијалков во нашата држава е проблем.

„ Јас на една година и два месеци ги забележав првите промени кај моето дете. Тоа беше непосредно по примената вакцина. Го имам Петар на камера на првиот роденден, тоа не е истото дете. Јас сам отидов кај лекарите и им реков дека нешто не во ред со моето дете, и сите ми велеа дека нешто не во ред со мене затоа што измислувам работи што ги нема. Има стандарди и се знае кој тестови мора да се направат, тестови за алергии, па ако се покаже дека е алергично на глутен треба нутриционист да ја одреди правилната исхрана, па потоа да се бара добар лекар да се одреди терапијата“, вели Мијалков.

Освен биомедицинските третмани, многу е важна и социјализацијата во општеството.

„Одлучивме за проблемите да зборуваме јавно. Не сме моќни сами да го решиме проблемот, ни останува само да излеземе јавно и да ги замолиме институциите навистина нешто да направат. Кај аутистичните деца нема компропис или ќе го направиш како што треба или подобро не прави ништо. Семејствата буквално умираат, за разлика од нас неколкумина што решивме да изиграваме Дон Кихот, удираме во ѕид, но пак продолжуваме. Ние како родители немаме обичен живот, всушност немаме никаков. Состојбата те уништува и финансиски. Фамилијата што основала и печалела со децении се ќе потрошиш, семејното злато ќе го продадеш, се што е повредно, но доаѓаш во ситуација да немаш веќе пари, а се уште не си ги направил сите тестови, а нив ги нема во Македонија“ објаснува Зоран.

Тој вели дека за нив не важи можноста за лекување во странство.

„Причина е што ФЗО бара потврда дека нивното лечење во Македонија не е можно, но такви потврди нема кој да ти даде. Одиш во детска клиника сите си ја префлаат топката. И едноставно без тој документ фондот нема ги плати трошоците да се направат сите анализи. Не се покриваат ниту трошоците за набавка на суплементи. Најмногу се информираме на форуми каде членуваат родители чии деца се аутистични“, раскажува Зоран.

Она што најмногу ги плаши родителите на деца со аутизам, како нивните деца, по нив, ќе се снајдат во животот. Сметаат дека треба да се отворат современи Центри за аутизам.

„Слушам дека на Владина седница поминала одлуката за негова изградба во Штип. Но она што нас не интересира не е само да се отвори тој Центар туку и кој ќе работи во него. Во тој Центар ќе треба да се применуваат светски признати програми за работа со аутистични деца. Знаеме дека Центар ќе се отвори, ама не сме слушнале дека некој се обучува по овие програми. Ако не се отворат Центри какви што ни требаат, што со децата откако нас ќе нема. Ќе ги затворат во сегашните институции. Ќе ги фрлат настарана и ќе се повтори приказната со детето од Банско кое беше врзувано. Тоа уште дополнително те унишува затоа што знаш дека ти под стресот на кој си изложен секојдневно нема да ја доживееш староста што инаку би ја имал. Сме имале желби во животот, но сега не ни е битно ништо. Немаш други приоритети, немаш свои желби нив ги исклучуваш целосно и не смееш да ги има. Сакав да магистрирам, но тоа едноставно си го избришав. Се скршил креветот, на земја ќе спиеш. Не можеш да купиш нов инаку ќе немаш пари за суплементи. И единствено ни преостанува да живееме максимално долго за да му помогнеме на нашето дете, иако повеќето од родителите гледаме во странство да заминеме“ раскажува Зоран.

Искуствата говорат дека ако се работи правилно со децата со аутизам тие може да станат личности кои самите ќе се грижат за себе.

Мијалков стапил во контакт со родители од Канада, чие дете има 21 година, исто како и неговиот Петар имал желба да си ги средува алиштата и да си го мести креветот. Со помош на специјалните програми за работа со аутистични деца има и доволен фонд на зборови, па сега бил вработен како собар во хотел.



Having a child with autism in Macedonia is like being Don Quichotte

Part of the interview published on Alfa TV (in Macedonian)


"Petar is like every other child, but can't express his feelings, likes to hug a lot, he is friendly, likes using the computer, playing, but can't explain himself why everybody else is rejecting him." - This way Zoran Mijalkov from Shtip is starting his story for his 10 year old autistic son. He says the community is rejecting you, and the institutions don't do enough to make life easier for the children and the parents, who most often go through this alone.

"They begin not coming at our house as guests, my son is not invited to birthdays, and when you see you're being rejected you simply retreat. In every way you are literally on the bottom, which is actually an optimistic statement because you are way beneath. You begin to feel as nobody" - says Zoran.

"September is the hardest month for me because everybody ask me if Petar went to school. No, Petar did not go to second grade because we had bad experience from the previous year. There is a Law for Inclusion, but it is not functioning actually. It is only on paper. When you ask your child to go on school, he will be accepted. But the inclusion is for the child to be socialised, to be with other kids, with him teachers to work on special program. Schools not always have this staff, so in first grade my wife was going with my son to school. Schools began to accept children like that, but they are not educated for work with autistic children. The inclusion is down to kids sitting in class, but nothing is happening. Autistic kids are aware and emotional, but can't express that. The parent that goes to the school is destroyed by the fact that he sees no one is working with his child- they just sit in the last row, and it's a matter of time when the parent wont be able to take that anymore, and to retreat."
The key to having success in improving autism is its early detection. But that is a problem in our country, says Mijalkov.

"I noticed changes in my son when he was 1 year and 2 months old. It was right after receiving a vaccine. I have Petar on camer on his first birthday- that is not the same child. I personally went to the doctors and told them something is wrong with my kid, and everyone of them told me something is wrong with me, and I make up stuff that aren't real." - says Mijalkov.

Except the biomedical treatments, much is important the socialization in community.

"We decided to speak about our problems in public. We are not powerful enough to solve the problem on our own, the only solution for us is to ask publicly the institutions to really do something. With autistic children there is no compromise, you either do it right or don't do it at all. Families are literally dying, unlike us few who decided to be Don Quichotte, go against a wall, but keep fighting. We as parents have no ordinary life, we actually have no life. The condition is destroying you financially as well. Whatever your family saved and earned with decades, you will spend it all, but you come to a situation when you have nothing more to sell, and yet still not having run all the tests, which are not available in Macedonia" - says Zoran.

He also says that for them the possibility for treatment in foreign countries is not available.

"The reason is that health institutions seek documents that their treatment in Macedonia is not possible, but there is no one to give you such documents. You go to Children clinics, and everybody pass the ball to others. Simply, without that document, the Health Fund will not cover the expenses to make all the analyses. We are informing ourselves on forums where parents with autistic kids are members"

The biggest fear of the parents of autistic children, is how they will manage after and without them. A center should be made for that purpose.